1. Félix.
Félix está casado y tiene tres niños pequeños, de 3, 5 y 9 años. Lleva toda la vida trabajando en la albañilería, su sueldo es la principal fuente de ingresos de su familia, aunque no la única, pues su mujer, Rosa, trabaja a media jornada en una conocida cadena de supermercados. A sus 42 años, Félix acaba de sufrir un Ictus. Tras cuatro meses de estancia hospitalaria y rehabilitación, sus secuelas físicas son palpables. Se encuentra en una situación de dependencia para las actividades más básicas de la vida diaria: no puede asearse ni vestirse solo, no puede caminar sin ayuda y a duras penas logra comer con cubiertos adaptados. En el hospital, han informado a su familia de que ya no se puede hacer más y que van a darle el alta; como broche final, les recomiendan buscar un centro de rehabilitación privado. El problema es que con el sueldo de Rosa (que ahora trabaja a jornada completa) es imposible cubrir los gastos de la familia, tanto los de los niños como los nuevos costes que ahora implica la situación de Félix: material de ortopedia, adaptación del domicilio, una cuidadora que ayude en los traslados y transferencias, ya que ella no puede movilizar a su marido... Los centros de rehabilitación son escasos en la localidad donde residen y están fuera de sus posibilidades económicas. Han pedido ayuda a los Servicios Sociales, pero les remiten a la necesidad de tener la valoración según la Ley de Dependencia y el grado correspondiente, para poder acceder a los servicios disponibles, que una vez solicitados, también llevaría un tiempo recibirlos. Por si esto no fuese suficiente, los hijos de la pareja no están llevando bien la nueva realidad. La que mejor lo acepta es Lucía, la pequeña, de 3 años, cuyo trato hacia su padre sigue siendo casi el mismo que antes del Ictus. No obstante, Juanma, el mayor, está empezando a encerrarse en sí mismo, no habla nada y mucho menos de cómo se siente. Desde hace unos meses, tiende a aislarse en su cuarto y últimamente, comienza a mostrar actitudes agresivas hacia sus hermanos, sin motivo aparente. Félix no ha perdido la cabeza, es consciente de cuanto pasa a su alrededor y a veces se le oye decir que preferiría estar muerto.
2. Eduardo.
La escalada siempre ha sido su gran pasión. Desde la adolescencia, quiso apuntarse a un grupo de escalada y montañismo, y desde entonces no ha dejado de participar en todas las actividades que organizaban. Los fines de semana que no tenía escalada, Eduardo solía quedar con su grupo de amigos para ir a patear alguna ruta de la Sierra de Guadarrama, era su mejor bálsamo para disfrutar y desconectar del trabajo. Un mal paso fue el causante del accidente. No apoyó el pie correctamente y resbaló al borde de una pendiente poco pronunciada; apenas había caída, pero un mal golpe en el cuello le fracturó la columna vertebral. Eduardo tiene 26 años, vivía y vive con sus padres, postrado en una cama -su cama- la mayor parte del tiempo pues ha perdido movilidad y sensibilidad de cuello para abajo. Ana, su novia, ha sufrido mucho por ambos. Nunca supo como actuar ante un cambio tan drástico en sus vidas; en sus propias palabras, "nadie te prepara para algo así". Tras varias semanas de sufrimiento, fue Eduardo quien pidió terminar con la relación. Lo hizo por ella, pero también porque él no aguantaba verla llorar y no poder hacer nada para ayudarla. Ana desapareció de su vida una semana más tarde, con un fuerte sentimiento de culpa pesando sobre su conciencia, pero a sabiendas de que no podían seguir así. Todavía hoy, 5 años después, a Ana se le saltan las lágrimas cada vez que rememora aquel momento de su vida. Por otro lado, los amigos y compañeros de escalada de Eduardo estuvieron a su lado casi a diario, durante las primeras semanas. Tanto era así que apenas se cabía en su habitación. Luego, poco a poco, las visitas fueron espaciándose más y más en el tiempo hasta que, en la actualidad, solamente uno de sus amigos sigue estando a su lado con frecuencia. De los demás, no ha vuelto a saber nada, lo que para Eduardo ha sido un golpe casi más duro de asimilar que su falta de movilidad.
3. Inés.
La vida de Inés y la de su familia ha dado un vuelco desde que ella sufrió una hemorragia cerebral masiva, hace dos meses. Antes, se desvivía por un trabajo que le encantaba, era Relaciones Públicas para una empresa multinacional. Madre de dos hijos (niño y niña), tenía planificada su boda para este próximo verano, tras 15 años de feliz noviazgo. En dos meses su vida se ha venido abajo como un castillo de naipes. Con 34 años, se encuentra en estado vegetativo, han suspendido la boda y las visitas de familiares y amigos van en decadencia. Además, acaba de recibir una misiva de su empresa donde se le notifica el despido de forma definitiva. Su novio no sabe cómo manejar la situación, pero dice tener claro que no va a separarse de ella; los padres de Inés se hacen cargo del cuidado a pesar de los problemas económicos. Últimamente, está surgiendo un tema que está dividiendo a la familia: la opción de ingresarla en un centro. Los padres de Inés no están de acuerdo, pero sus suegros le insisten a su hijo en que, dada la situación, es la mejor alternativa. Él, por su parte, no quiere ingresarla, pero se ve al límite de sus fuerzas, dividido entre el trabajo y el cuidado de su esposa y sus hijos. La sobrecarga empieza a superarle, al tiempo que su hija, que es la mayor de los hermanos, está asumiendo roles adultos de cuidado de su hermano que no debería de tener a su edad. Y en medio de todo esto está Inés. A veces parece que no se da cuenta de nada, pero otras veces, cuando han hablado de estos temas delante de ella o han discutido, han podido observar dos regueros de lágrimas resbalando desde sus ojos.
4. Alicia.
Alicia tiene 52 años, está casada y tiene un hijo. Tras muchos años de durísimo trabajo, hace 18 meses consiguió su sueño de toda la vida: abrir su propio restaurante en pleno centro de Madrid. Los primeros meses fueron muy difíciles, pero poco a poco el negocio comenzó a funcionar hasta convertirse en uno de los restaurante de referencia de la capital. Hace algo menos de tres meses, en las pasadas navidades, se fueron al pueblo de sus suegros a pasar la Nochevieja y allí, un error de cálculo al pisar le hizo perder el equilibrio y caer por la escalera de la casa. Se hizo varias magulladuras sin importancia, pero tuvo un traumatismo cráneo-encefálico que ha mermado sus capacidades cognitivas. Por ejemplo, tiene afasia motora, con lo que comprende todo lo que se le dice pero no es capaz de articular palabra. Esto es una fuente de frustración constante para ella, cuando se da cuenta de que le ocurre, pues no siempre es totalmente consciente de su deterioro actual. Son su marido y su hijo los que están haciendo el esfuerzo de adaptarse a la nueva situación, cuidando de Alicia al tiempo que intentan continuar con sus propias vidas. Son muchas las cosas que echan de menos de Alicia, su comportamiento ha cambiado radicalmente, pero tanto su pareja como su hijo siguen afirmando que cuando la miran a los ojos, a veces conectan con la mujer que era su esposa y madre. Y eso les da fuerzas para seguir adelante.
5. Adolfo.
Adolfo tiene "83 tacos a sus espaldas", como él mismo dice. Le han diagnosticado enfermedad de Alzheimer hace dos años, pero los primeros síntomas empezaron mucho antes. Primero fueron despistes con poca importancia, como no recordar donde había dejado el tabaco o la chaqueta, pero con el tiempo la situación se complicó. Perdía sus cosas y luego culpaba a su mujer de escondérselas, salía a la calle y se desorientaba, sacaba grandes cantidades de dinero en el banco que luego se esfumaban sin saber cómo o bien se empeñaba en salir de casa a las 3 ó las 4 de la madrugada, porque, según él, tenía que ir a trabajar. Reconducir estas situaciones era muy difícil para su esposa, Carmen, que en su infinita paciencia intentaba ayudarle sin enfrentarse a él, pues se había vuelto muy agresivo, cosa que nunca antes había sucedido. A veces, en su afán de orientarle hacia la realidad, ella le gritaba o le hacía comentarios hirientes, de los que se arrepentía al instante. No quería contestarle así, pero su comportamiento le hacía perder los nervios. Cuando finalmente decidió buscarle una residencia y conoció a otras familias que habían pasado por lo mismo, se dio cuenta de que lo que había sufrido tenía un nombre, se llamaba "Sobrecarga del cuidador" o "Síndrome del cuidador quemado", y que era algo completamente normal y habitual en casos como el suyo.
6. Roberto.
El caso de Roberto es quizá especialmente dramático. Tiene 5 años y padece Distrofia de Duchenne, una enfermedad que produce la degeneración progresiva y destrucción de los tejidos musculares. Para Carlota y Samuel, sus padres, está siendo una verdadera pesadilla. En el hospital les han dado pocas esperanzas; actualmente Roberto puede caminar con ayuda de aparatos ortopédicos, pero les han dicho que en pocos años seguramente necesite silla de ruedas. Además, son conscientes de que la mayoría de los casos implican muerte prematura; ésta es una realidad de la que no quieren oír hablar, les aterra pensarlo. Desde que recibieron el diagnóstico, la pareja parece haber perdido todos aquellos puntos que les unían. Discuten con mucha frecuencia, cada vez más, tanto por decisiones importantes en relación a su hijo como por cuestiones sin importancia del día a día. Cualquier paso es una lucha constante, no encuentran apoyo en el otro y hace poco han tomado la determinación de divorciarse. Ahora, en pleno proceso de separación, se les plantean otras dificultades, como decidir dónde van a vivir y cómo van a organizar la custodia de Roberto, que pese a sus pocos años, siente que tiene la culpa de todo lo que les pasa a sus padres. Éste es uno de los motivos de las rabietas y crisis de agresividad que viene mostrando desde hace unos meses, y que ya han originado más de una caída evitable (pues su enfermedad también le produce caídas frecuentes). Este comportamiento angustia más a Carlota y se añade como otra causa más de disputa entre ambos progenitores.
Los casos anteriormente expuestos nos dan una noción de las duras vivencias que encontramos en las familias que se ven afectadas por la aparición de una enfermedad grave. Si bien todos los casos son ficticios, es indiscutible que muchas personas pasan por experiencias tan duras como éstas o incluso más, y sus sentimientos y su dolor sí son reales.
La llegada de una enfermedad al seno familiar puede alterar por completo la vida cotidiana de la familia, especialmente cuando el miembro afectado pasa a depender del resto. La carga de cuidado que requiere la enfermedad implica un cambio de roles entre los familiares, lo que puede tener un impacto negativo sobre los vínculos afectivos existentes.
Contar con una red social de apoyo es muy importante en estos casos, pero también puede ser de ayuda recibir asesoramiento profesional a la hora de afrontar, tanto la nueva situación como los sentimientos, dudas y temores que se asocian a la misma.
Desde Psicología y Bienestar, vamos a realizar un taller para ayudar a las personas que estáis pasando por un proceso similar a conocer y desarrollar nuevas maneras de afrontar los cambios. Tenéis toda la información en el siguiente enlace:
Félix está casado y tiene tres niños pequeños, de 3, 5 y 9 años. Lleva toda la vida trabajando en la albañilería, su sueldo es la principal fuente de ingresos de su familia, aunque no la única, pues su mujer, Rosa, trabaja a media jornada en una conocida cadena de supermercados. A sus 42 años, Félix acaba de sufrir un Ictus. Tras cuatro meses de estancia hospitalaria y rehabilitación, sus secuelas físicas son palpables. Se encuentra en una situación de dependencia para las actividades más básicas de la vida diaria: no puede asearse ni vestirse solo, no puede caminar sin ayuda y a duras penas logra comer con cubiertos adaptados. En el hospital, han informado a su familia de que ya no se puede hacer más y que van a darle el alta; como broche final, les recomiendan buscar un centro de rehabilitación privado. El problema es que con el sueldo de Rosa (que ahora trabaja a jornada completa) es imposible cubrir los gastos de la familia, tanto los de los niños como los nuevos costes que ahora implica la situación de Félix: material de ortopedia, adaptación del domicilio, una cuidadora que ayude en los traslados y transferencias, ya que ella no puede movilizar a su marido... Los centros de rehabilitación son escasos en la localidad donde residen y están fuera de sus posibilidades económicas. Han pedido ayuda a los Servicios Sociales, pero les remiten a la necesidad de tener la valoración según la Ley de Dependencia y el grado correspondiente, para poder acceder a los servicios disponibles, que una vez solicitados, también llevaría un tiempo recibirlos. Por si esto no fuese suficiente, los hijos de la pareja no están llevando bien la nueva realidad. La que mejor lo acepta es Lucía, la pequeña, de 3 años, cuyo trato hacia su padre sigue siendo casi el mismo que antes del Ictus. No obstante, Juanma, el mayor, está empezando a encerrarse en sí mismo, no habla nada y mucho menos de cómo se siente. Desde hace unos meses, tiende a aislarse en su cuarto y últimamente, comienza a mostrar actitudes agresivas hacia sus hermanos, sin motivo aparente. Félix no ha perdido la cabeza, es consciente de cuanto pasa a su alrededor y a veces se le oye decir que preferiría estar muerto.2. Eduardo.
La escalada siempre ha sido su gran pasión. Desde la adolescencia, quiso apuntarse a un grupo de escalada y montañismo, y desde entonces no ha dejado de participar en todas las actividades que organizaban. Los fines de semana que no tenía escalada, Eduardo solía quedar con su grupo de amigos para ir a patear alguna ruta de la Sierra de Guadarrama, era su mejor bálsamo para disfrutar y desconectar del trabajo. Un mal paso fue el causante del accidente. No apoyó el pie correctamente y resbaló al borde de una pendiente poco pronunciada; apenas había caída, pero un mal golpe en el cuello le fracturó la columna vertebral. Eduardo tiene 26 años, vivía y vive con sus padres, postrado en una cama -su cama- la mayor parte del tiempo pues ha perdido movilidad y sensibilidad de cuello para abajo. Ana, su novia, ha sufrido mucho por ambos. Nunca supo como actuar ante un cambio tan drástico en sus vidas; en sus propias palabras, "nadie te prepara para algo así". Tras varias semanas de sufrimiento, fue Eduardo quien pidió terminar con la relación. Lo hizo por ella, pero también porque él no aguantaba verla llorar y no poder hacer nada para ayudarla. Ana desapareció de su vida una semana más tarde, con un fuerte sentimiento de culpa pesando sobre su conciencia, pero a sabiendas de que no podían seguir así. Todavía hoy, 5 años después, a Ana se le saltan las lágrimas cada vez que rememora aquel momento de su vida. Por otro lado, los amigos y compañeros de escalada de Eduardo estuvieron a su lado casi a diario, durante las primeras semanas. Tanto era así que apenas se cabía en su habitación. Luego, poco a poco, las visitas fueron espaciándose más y más en el tiempo hasta que, en la actualidad, solamente uno de sus amigos sigue estando a su lado con frecuencia. De los demás, no ha vuelto a saber nada, lo que para Eduardo ha sido un golpe casi más duro de asimilar que su falta de movilidad.
3. Inés.
4. Alicia.
Alicia tiene 52 años, está casada y tiene un hijo. Tras muchos años de durísimo trabajo, hace 18 meses consiguió su sueño de toda la vida: abrir su propio restaurante en pleno centro de Madrid. Los primeros meses fueron muy difíciles, pero poco a poco el negocio comenzó a funcionar hasta convertirse en uno de los restaurante de referencia de la capital. Hace algo menos de tres meses, en las pasadas navidades, se fueron al pueblo de sus suegros a pasar la Nochevieja y allí, un error de cálculo al pisar le hizo perder el equilibrio y caer por la escalera de la casa. Se hizo varias magulladuras sin importancia, pero tuvo un traumatismo cráneo-encefálico que ha mermado sus capacidades cognitivas. Por ejemplo, tiene afasia motora, con lo que comprende todo lo que se le dice pero no es capaz de articular palabra. Esto es una fuente de frustración constante para ella, cuando se da cuenta de que le ocurre, pues no siempre es totalmente consciente de su deterioro actual. Son su marido y su hijo los que están haciendo el esfuerzo de adaptarse a la nueva situación, cuidando de Alicia al tiempo que intentan continuar con sus propias vidas. Son muchas las cosas que echan de menos de Alicia, su comportamiento ha cambiado radicalmente, pero tanto su pareja como su hijo siguen afirmando que cuando la miran a los ojos, a veces conectan con la mujer que era su esposa y madre. Y eso les da fuerzas para seguir adelante.
5. Adolfo.
6. Roberto.
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Los casos anteriormente expuestos nos dan una noción de las duras vivencias que encontramos en las familias que se ven afectadas por la aparición de una enfermedad grave. Si bien todos los casos son ficticios, es indiscutible que muchas personas pasan por experiencias tan duras como éstas o incluso más, y sus sentimientos y su dolor sí son reales.
La llegada de una enfermedad al seno familiar puede alterar por completo la vida cotidiana de la familia, especialmente cuando el miembro afectado pasa a depender del resto. La carga de cuidado que requiere la enfermedad implica un cambio de roles entre los familiares, lo que puede tener un impacto negativo sobre los vínculos afectivos existentes.
Contar con una red social de apoyo es muy importante en estos casos, pero también puede ser de ayuda recibir asesoramiento profesional a la hora de afrontar, tanto la nueva situación como los sentimientos, dudas y temores que se asocian a la misma.
Desde Psicología y Bienestar, vamos a realizar un taller para ayudar a las personas que estáis pasando por un proceso similar a conocer y desarrollar nuevas maneras de afrontar los cambios. Tenéis toda la información en el siguiente enlace:
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